Mieux vivre avec le tremblement essentiel
Le tremblement essentiel touche une personne sur 200, soit plus de 300 000 personnes en France1. Il peut apparaître dès l'enfance, s'exprime plus ou moins sévèrement, progresse lentement,
mais finit parfois par altérer tous les aspects de la vie quotidienne.
Il n'existe encore aucun traitement permettant de guérir ou stopper l'évolution du tremblement essentiel. Cependant, certaines astuces, les médicaments, les aides techniques et la reconnaissance
du handicap... aident à mieux vivre la maladie.
Une maladie fréquente, parfois très handicapante
Le tremblement essentiel (TE) touche aussi bien les hommes que les femmes. En France, il concerne plus de 300 000 personnes, soit trois à quatre fois plus que la maladie de Parkinson. Il peut apparaître dès l'enfance mais augmente avec l'âge,
jusqu'à atteindre 6 % chez les plus de 60 ans1.
À la différence du tremblement parkinsonien, qui se manifeste au repos, le TE atteint les muscles qui se contractent pour maintenir une position
ou permettre un mouvement. Il touche d'abord les mains, les bras, parfois le cou et la voix, plus rarement les membres inférieurs, et tend à augmenter lors de gestes précis (écrire, se maquiller,
s'habiller...). Il n'est pas associé à d'autres symptômes particuliers.
Au fil des années, le tremblement s'aggrave lentement mais inexorablement. Il peut constituer un véritable handicap, gênant la poursuite d'études, l'activité professionnelle et les relations
sociales en général. Parmi les personnes atteintes, une sur quatre a dû modifier ou cesser son activité professionnelle1.
Le TE étant peu connu, les personnes atteintes sont en outre souvent soupçonnées d'être particulièrement émotives, stressées, alcoolo-dépendantes ou droguées. Lorsqu'elles consultent, elles sont généralement dirigées vers un psychothérapeute tandis que leur handicap
est sous-estimé.
Certains malades patientent ainsi plus de dix ans avant de consulter le neurologue qui va poser le bon diagnostic et proposer une prise en charge adaptée. Un délai beaucoup trop long
car il existe de nombreuses solutions pour diminuer le tremblement et son impact au quotidien.
Consulter pour bénéficier du traitement le plus adapté
Il n'existe actuellement aucun traitement capable de guérir ou stopper l'évolution de la maladie cependant les neurologues spécialisés dans l'étude des mouvements anormaux peuvent proposer divers
médicaments pour atténuer le tremblement1,2,3. Les plus prescrits sont desbêtabloquants, dont le propranolol, habituellement utilisé dans l'hypertension et les troubles du rythme cardiaque. En cas
d'échec, des antiépileptiques (primidone...) ou anxiolytiques(alprazolam...) peuvent être proposés. Les médicaments améliorent 45 à 75 % des personnes mais souvent de façon incomplète.
Leurs contre-indications et effets secondaires peuvent aussi limiter leur utilisation. Les tremblements sévères, ainsi que ceux qui concernent la tête et la voix, sont plus difficiles à soulager.
Des injections de toxine botulique sont parfois utilisées.
Lorsque le tremblement demeure handicapant, il peut nécessiter le recours à la chirurgie. Une première option consiste à stimuler électriquement le thalamus (structure cérébrale) au moyen
d'électrodes implantées. Elle apporte 80 % d'amélioration mais son efficacité s'estompe avec le temps. Les personnes opérées peuvent aussi présenter quelques effets indésirables. Une
deuxième option consiste à faire appel au Gammaknife®. Ce laser extrêmement précis détruit la région du thalamus impliquée dans le tremblement sans avoir à ouvrir la boîte crânienne.
D'autres pistes sont à l'étude. Parmi elles, la stimulation magnétique transcrânienne répétitive(rTMS) dont les résultats semblent
intéressants. Cependant, les séances, coûteuses et difficiles à mettre en œuvre, doivent être régulièrement reconduites. La stimulation électrique transcrânienne à courant continu (tDCS) pourrait
être une alternative si son efficacité est démontrée.
Refuser de se laisser dominer par le tremblement
Les excitants, comme le café, peuvent temporairement
amplifier le tremblement, il est parfois judicieux de limiter leur consommation. L'alcool a plutôt tendance à le diminuer mais son effet ne dure pas et est suivi d'une période de rebond.
Le TE touche les deux côtés du corps mais souvent de façon inégale. Il est donc possible d'apprendre à utiliser davantage la main la moins affectée pour réaliser certains gestes à la place de
l'autre.
Le tremblement augmente par ailleurs en cas de fatigue, d'effort physique ou d'émotion, en particulier s'il existe un enjeu. Il est donc important d'apprendre à relativiser. Une technique
consiste à affronter progressivement les gestes problématiques au lieu de les éviter en imaginant qu'ils vont produire toute une série de catastrophes. La réalité et le regard des autres sont
souvent plus faciles à gérer1.
Au cours de leur errance diagnostique, de nombreux malades expérimentent des techniques derelaxation ou médecines alternatives comme la sophrologie, l'hypnose ou le yoga... D'autres débutent un suivi psychologique. Par la suite, beaucoup continuent les séances, estimant qu'elles les aident à
limiter leur stress et conserver un certain équilibre.
Contacter des associations, dont Aptes1 qui s'adresse spécifiquement aux personnes concernées par le tremblement, permet
de s'informer, d'être aidé dans ses démarches, éventuellement de partager son ressenti et son expérience avec d'autres malades..
Recourir aux aides techniques et humaines
Partant du principe qu'il vaut mieux anticiper que réparer les dégâts, il est préférable d'utiliser un matériel et des objets solides, des
couvercles bien fixés et des récipients suffisamment profonds pour ne pas avoir besoin de les remplir jusqu'au bord. Tout objet "à risque" ou régulièrement utilisé doit être placé à portée de
main (micro-onde, téléphone...).
L'amplitude du tremblement diminue en utilisant des objets lourds, à manche épais ou allongé. Il existe des couverts, des stylos, du matériel de toilette spécifique... mais aussi des supports
pour adapter les objets ordinaires. Certaines personnes utilisent des bracelets lestés pour alourdir l'extrémité de leurs membres. Des tapis antidérapants, des ventouses et des pinces permettent
également de stabiliser les objets manipulés.
En réalité, de nombreux objets, parmi les plus courants, peuvent faciliter le quotidien. Citons les pailles, le rasoir et la brosse à dents électriques, les velcros pour fermer facilement les
vêtements et chaussures...
Il est par ailleurs souvent plus agréable et moins risqué de demander l'aide de professionnels pour effectuer certains gestes (épilation, manucure, bricolage...). Un(e) ergothérapeute peut aussi
aider à trouver des astuces et aménager son domicile si besoin.
Ce matériel et ces services ont un coût. Cependant la loi permet d'obtenir des aides financières et certains aménagements (prestation de compensation du handicap, tiers temps, aménagement du
poste de travail, carte de stationnement...). Pour en bénéficier, il convient de faire reconnaître son handicap par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de son lieu de
résidence. Une démarche essentielle dans l'acceptation de la maladie.
Les dernières recherches suscitent l'espoir
L'origine du TE n'est pas connue. Cependant, il aurait une composante génétique dans 50 à 70 % des cas. Les recherches effectuées sur les formes familiales montrent que les
personnes atteintes ont un risque sur deux, voire plus, de transmettre la maladie à chacun de leurs enfants. Ces derniers peuvent toutefois présenter des formes d'intensité variable. Les
régions du génome impliquées semblent par ailleurs différer en fonction des familles.
Toutefois, la génétique ne fait pas tout. En effet, l'étude de vrais jumeaux montre que si l'un est atteint, le second a seulement 60 % de risque de l'être aussi, suggérant
l'implication de facteurs environnementaux qu'il convient également d'étudier.
Les recherches les plus prometteuses examinent les modifications neurologiques associées au TE. La majorité des études ciblent le cervelet où plusieurs anomalies caractéristiques ont été mises
en évidence. Elles confirment les bases neurologiques de la maladie et donnent des pistes pour la recherche de traitements
spécifiques.
Audrey Plessis, septembre 2012
Sources :
1. Association Aptes : site internet et conférence de presse organisée
le mardi 11 septembre 2012, à l'occasion de la présentation du guide pratique du quotidien pour mieux vivre le handicap du tremblement essentiel.
2. Welter ML. Le Tremblement
essentiel. Neurologies, février 2002.
3. Zesiewicz TA et al. Evidence-based guideline
update: Treatment of essential tremor: Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 2011 Nov 8;77(19):1752-5.
De 
Nicolas Lefrançois, 28 ans, ex-champion de Normandie de… boxe (moins de 86 kilos) et 
le Breton Corentin Cherhal, 21 ans
Nom commun : Aneth, Aneth odorant, Faux anis, Fenouil bâtard
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