Le quotidien s'améliore pour les intolérants au gluten
Trop souvent confondue avec une allergie, l'intolérance au gluten est une vraie pathologie. La maladie coeliaque nécessite le suivi à vie d'un régime strict, sous peine de complications. Une
restriction qui n'est pas toujours facile à vivre au quotidien… Heureusement, des améliorations récentes permettent d'offrir plus de produits, de meilleure qualité et à des prix abordables.
La maladie coeliaque reste encore peu connue et bien souvent peu diagnostiquée. On estime à 500 000 le nombre de personnes atteintes en France mais 80 % à 90 % ne seraient pas
diagnostiqués, comme en atteste le cas de Marie-Christine, intolérante au gluten : "Je n'ai été diagnostiquée que très tard, à 40 ans". Pourtant, on pouvait lire sur mon carnet de santé
"diarrhées suite à l'introduction de céréales"… La maladie coeliaque correspond à une intolérance digestive (au niveau de l'intestin grêle) permanente au gluten. On suppose aujourd'hui que cette
intolérance est d'origine immunologique. Concrètement, cela veut dire que les muqueuses intestinales réagissent au gluten comme s'il s'agissait d'un "ennemi".
Oui mais qu'est-ce que le gluten ? C'est un mélange de protéines combiné avec de l'amidon qui se trouve dans la plupart des céréales. Conséquence : les malades coeliaques ne doivent
consommer aucun aliment contenant du gluten. Exit pâtes, pain, biscuits, pizzas, viennoiseries…
Un régime strict face à l'intolérance au gluten
Néanmoins, le maïs, le riz
complet, le quinoa et le sarrasin ne contiennent pas de gluten. Mais leurs propriétés ne sont pas les mêmes que celles du blé. Par exemple, les pâtes élaborées à base de leur farine n'ont pas la
même élasticité que celle du blé. Les galettes à base de riz qui sont utilisées dans la cuisine asiatique (pour faire des nems, rouleaux de printemps, etc.) ou à base de maïs (les tortillas) ne
ressemblent en rien à nos traditionnelles crêpes. Pas facile en somme de se nourrir au quotidien sans certaines bases alimentaires.
Mais depuis quelques années, de plus en plus de produits sans gluten voient le jour et simplifient considérablement le quotidien des malades. Il existe également plusieurs livres de recettes pour
concocter de bons petits plats sans gluten. Par ailleurs, l'Association française des intolérants au gluten (AFDIAG) aide les malades et leurs
familles. "Nous accueillons les familles pour de petits stages au cours desquels ils apprennent à mieux lire les étiquettes, à échanger leurs expériences mais aussi et surtout à cuisiner sans
utiliser de produits à base de gluten" précise Brigitte Jolivet, présidente de l'AFDIAG.
Certains produits sans gluten remboursés par la Sécu
Par ailleurs, l'offre alimentaire s'est nettement améliorée ces dernières années, les distributeurs proposent en effet toute une panoplie de produits sans gluten. Cependant, les produits sans
gluten ne sont pas toujours faciles à trouver et en plus, ils ont le désavantage de coûter souvent deux fois plus chers.
Depuis 2004, certains produits alimentaires destinés aux intolérants au gluten sont remboursés par la Sécurité sociale. La demande de prise en charge pour le remboursement de produits sans gluten
pour un malade coeliaque doit être faite par son médecin. Il doit notamment fournir à la Sécurité sociale plusieurs documents attestant de la pathologie, dont une biopsie intestinale. La prise en
charge concerne 4 catégories de produits : pain, pâtes, farines et biscuits. En pratique, chaque produit éligible au remboursement dispose d'une vignette, comme celle sur les boîtes de
médicaments, sur laquelle est indiqué le tarif LPPR. C'est sur la base de ce tarif que se base le remboursement et non sur le prix de vente. Sachant également que le remboursement mensuel est
plafonné à 33,54 euros pour les enfants de moins de 10 ans et 45,73 euros pour les enfants de plus de 10 ans et les adultes, les patients en sont largement de leurs poches.
Un remboursement insuffisant
Prenons l'exemple d'un pain dont le prix de vente est de 6 euros. Son tarif LPPR est de 4,40 euros.
Selon les cas, soit le malade est remboursé à 100 %, soit à 65 %.
- Si le malade souffre de complications liées à la maladie coeliaque, la prise en charge de la Sécurité sociale correspond à une affection longue durée (ALD) hors liste. Dans ce cas, le
malade peut être remboursé à 100 %, ce qui correspond à la totalité du tarif LPPR. Dans notre exemple, le pain, après remboursement de 4,40 euros par la Sécu, reviendra au final à
1,60 euros.
- Mais si le malade ne souffre pas de complications, il est en ALD non exonérante et ne sera remboursé qu'à 65 % du tarif LPPR. C'est le cas le plus courant. En l'occurrence, 65 %
des 4,40 euros dans notre exemple, correspondent à 2,86 euros : le malade paye donc, au final, 3,14 euros.
-
Partant de l'hypothèse qu'un malade achète 11 pains à 6 euros par mois. Cela revient à une somme de 48,40 euros en LPPR. Mais le plafond étant de 45,73, la différence entre ces deux
sommes ne sera pas remboursée et sera à sa charge. Sachant que l'alimentation peut difficilement se limiter du pain, on comprend aisément le problème des intolérants au gluten.
Certaines mutuelles prennent en charge le remboursement à 100 %. "Il y a quelques années, l'offre pour les intolérants se réduisait à quelques gâteaux secs insipides et hors de prix. Depuis,
beaucoup de choses se sont améliorées, pour notre plus grande joie", se réjouit Marie-Christine. Et plusieurs chaînes de supermarchés offrent désormais des produits garantis sans gluten.
Pas facile pour les enfants…
Une fois la maladie diagnostiquée, c'est toutes ses habitudes alimentaires qu'il faut revoir. Si un adulte peut plus ou moins facilement s'astreindre à un régime strict, cela est largement moins
facile pour les enfants. Marie-Christine, atteinte de maladie coeliaque, raconte comment sa fille diagnostiquée à 8 ans a pris la nouvelle : "Comme elle est très mature, elle a vite compris
que c'était dans son intérêt de suivre un régime strict, différent de celui des enfants de son âge. Ca n'a pourtant pas été évident de faire comprendre à un enfant qu'il n'a pas le droit de
manger de gâteaux, de viennoiseries, de pizzas, comme ses camarades de classe. D'autant que les enfants veulent se fondre dans la masse, ils ne veulent pas se faire remarquer, sous peine d'être
victime de moqueries. C'est pourquoi, il est également très important de communiquer sur cette maladie".
Depuis 2003, le projet d'accueil individualisé (PAI) permet de favoriser une scolarité épanouie aux enfants atteints de maladies chroniques, dont la maladie coeliaque fait partie. Mais cela ne
règle pas pour autant le problème de la cantine scolaire, difficile à gérer au quotidien, comme le confirme Marie-Christine : "Comme ils ne peuvent pas manger ce qu'on leur y donne, je lui
préparais donc son panier repas. Ce que j'ai fait tous les soirs, durant 8 ans". Aujourd'hui, sa fille a 15 ans, armée de son culot et de son ras-le-bol, a été voir le cuisiner de la
cantine pour lui demander d'inclure au menu des repas qui lui conviennent. "Et ça a marché puisqu'aujourd'hui, le chef lui prépare des repas adaptés à son régime ! Et tant mieux pour moi car
aujourd'hui, avec 4 enfants, je n'avais plus vraiment le temps de préparer chaque soir ses repas du lendemain" avoue Marie-Christine soulagée.
Distributeurs, autorités sanitaires… Les efforts consentis par les acteurs impliqués sont réels et les avancées indéniables. Et bien sûr, les malades peuvent profiter de l'expérience et des
conseils avisés de l'AFDIAG, qui fête ses 20 ans cette année pour mieux vivre leur intolérance au quotidien.
Yamina Saïdj, le 04 novembre 2009
Source : Conférence de presse de l'AFDIAG et Auchan, 1er octobre 2009, Association française des intolérants au gluten.
L'AFDIAG
Intolérance au gluten : halte aux céréales ?
Forum Diététique et
régimes
Forum Alimentation et
santé
Forum Allergies
alimentaires
Forum Intolérance au
gluten
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/allergies/articles/13924-vie-quotidienne-intolerants-gluten.htm
De 
Nicolas Lefrançois, 28 ans, ex-champion de Normandie de… boxe (moins de 86 kilos) et 
le Breton Corentin Cherhal, 21 ans
Nom commun : Aneth, Aneth odorant, Faux anis, Fenouil bâtard
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