Généralités sur le diabète des enfants et des adolescents & prise en charge à
l’HUDERF I. Le
diabète des enfants et des adolescents en Belgique : une maladie chronique assez rare II. Centres de diabétologie pédiatrique reconnus par l'INAMI
III. Diagnostic du diabète chez les enfants
IV. Buts du traitement et marqueurs objectifs de qualité
V. Traitement du diabète des enfants et des adolescents
VI. Alimentation des jeunes diabétiques
VII. Hospitalisation au début du diabète
VIII. Meilleurs résultats à l'HUDERF
Clinique de Diabétologie.
I. Le
diabète des enfants et des adolescents en Belgique : une maladie chronique assez rare
En Belgique, on estime à près de 2,5 % le nombre total des sujets diabétiques, ce qui fait près de 250.000 personnes dont à peu près 1/5 sont insulino-dépendantes (qui doivent faire des piqûres
d'insuline) et ont donc ce qu'on appelle maintenant le diabète de type 1, la majorité des sujets diabétiques étant non-insulinodépendantes soit de type 2. On estime à 200.000 le nombre de sujets
qui ignorent être diabétiques (de type 2 obligatoirement).
Les enfants et les adolescents diabétiques ne représentent que moins d'1% de l'ensemble de tous les diabétiques belges, soit un peu plus de 2.000 en dessous de l'âge de 18 ans.
Ils sont, dans plus de 97 % des cas, tous de type 1. Il y a quelques exemples de diabètes associés à d'autres maladies. Le
diabète de type 2 chez les adolescents obèses, dont on parle de plus en plus, ne représente actuellement en Belgique qu'une extrême minorité. A titre personnel, sur près de 700 jeunes patients
diabétiques suivis à la Clinique de l'HUDERF, je n'ai rencontré que 3 cas de diabète de type 2 chez des enfants très obèses. Toutefois, en regard de ce qui se passe aux Etats-Unis, on peut
craindre que la fréquence du diabète de type 2 ne s'élève parallèlement au développement de l'obésité dans une couche de plus en plus large de la population, même pédiatrique.
S'il y a en Belgique un peu plus de 2.000 enfants et adolescents diabétiques, on comptabilise 1.200 pédiatres, 18.000 médecins
généralistes et 2.000 internistes éventuellement endocrinologues qui peuvent suivre le jeune diabétique. Il est donc évident que la plupart des médecins n'ont jamais rencontré un enfant
diabétique dans leur carrière.
II. Centres de diabétologie pédiatrique reconnus par l'INAMI
Il est évident que pour avoir l'expérience suffisante pour traiter les jeunes diabétiques, il faut disposer d'une masse
suffisante d'enfants et d'adolescents avec une équipe pluridisciplinaire spécialisée.
Depuis 1997, l'INAMI a reconnu, indépendamment des centres de diabétologie pour adultes, des centres de diabétologie pédiatrique. Pour obtenir cette
reconnaissance, il faut suivre plus de 40 enfants et adolescents diabétiques de moins de 18 ans, avec une équipe pluridisciplinaire composée au moins d'un pédiatre diabétologue, d'une infirmière
spécialisée en diabétologie (qui peut se rendre sur les lieux de vie à l'école, au domicile), d'une diététicienne, d'une assistante sociale et d'une psychologue ou d'une pédopsychiatre. De facto,
en Belgique, il y a 11 centres de diabétologie pédiatrique (4 francophones – à l'HUDERF, à l'UCL et deux à Liège – et 7 néerlandophones) contre plus de 130 centres de diabétologie pour
adultes.
III. Diagnostic du diabète chez les enfants
A condition d'y penser, le diabète est extrêmement facile à diagnostiquer chez les jeunes enfants car le début est stéréotypé : cela commence
toujours par le fait qu'on urine beaucoup, ce qui se remarque plus facilement la nuit, qu'on boit beaucoup, qu'on maigrit et qu'on est fatigué. Ceci se déroule en quelques jours. Si le
diagnostic de diabète n'est pas évoqué, l'évolution va se faire vers l'apparition de nausées, de vomissements, de douleurs abdominales, de troubles de la respiration pour arriver finalement à un
coma en quelques semaines. Actuellement, en Belgique, la symptomatologie dure en moyenne 3 semaines avant que le diagnostic ne soit posé.
Le diagnostic de certitude peut être établi de façon très simple, au cabinet de n'importe quel médecin à l'aide de deux bandelettes, l'une qui recherchera la présence de sucre et de corps
cétoniques dans les urines et l'autre qui mesurera le taux de sucre dans le sang. Si c'est anormal, il s'agit d'une diabète, le plus probablement de type 1, et il faut hospitaliser immédiatement
l'enfant diabétique dans un centre de diabétologie pédiatrique conventionné afin de commencer le traitement à l'insuline le plus vite possible et de pouvoir répondre aux multiples questions que
les parents vont se poser sur les causes du diabète, les espoirs de guérison, l'hérédité, les complications potentiellement invalidantes, etc.….Il est donc très important qu'un pédiatre
diabétologue expérimenté puisse recevoir les parents au début du diabète pour calmer les angoisses des parents et de l'enfant diabétique en répondant clairement à leurs
questions.
IV.
Buts du traitement et marqueurs objectifs de qualité
Le traitement du diabète doit permettre au jeune
diabétique de mener une vie aussi compétitive que possible aux points de vue intellectuel et physique et de la qualité de vie. L'objectif à long terme est d'empêcher le développement de
complications vasculaires, rénales, neurologiques, etc.
Un bon "contrôle" du diabète, c'est-à-dire le maintien de glycémies proches de la zone normale, peut empêcher ou en tous cas freiner radicalement l'installation et l'évolution
de ces complications potentiellement invalidantes. Il existe un marqueur sanguin qui permet d'objectiver si le patient diabétique (quel qu'il soit) est bien soigné. C'est le dosage de
l'hémoglobine glyquée. Celle-ci reflète le taux moyen de sucre dans le sang pendant une période de deux mois. Si on la mesure 6 fois par an et que sa valeur reste inférieure à 7%, on est sûr que
le patient diabétique échappera aux complications à moyen et à long termes. A 9%, le risque augmente dangereusement.
Bien soigné, un patient diabétique est aussi performant sur les plans physique et intellectuel que les patients non diabétiques. Il est stimulant
pour les jeunes diabétique de leur citer des champions sportifs diabétiques, le plus connu en Belgique étant Pär Zetterberg , excellent joueur de football de 1ère division suivi à l'HUDERF,
« retraité » en mai 2006. Il a 9 titres personnels, en Belgique avec Anderlecht (1991, 1994, 1995, 2000, 2004, 2006) et en Grèce avec l’Olympiakos (2001, 2002, 2003). Il a été 2 fois
Soulier d’or en 1993 et 1997, a été élu 3 fois Professionnel de l’année en 1993, 1997 et 1998, a été 4 fois champion du fair-play (1998, 2000, 2004, 2006), etc. Il a marqué 99 buts en 481
matchs.
V. Traitement du diabète des enfants et des ado
Il n'existe pas une seule manière d'atteindre les buts du traitement (taux de sucre sanguin proche des valeurs normales). S'il y avait une seule vérité, on ne pourrait pas faire
100 toiles sur le même thème comme l'écrivait Pablo Picasso. Le "bon" traitement du diabète n'est pas nécessairement exportable sans ajustement aux caractéristiques locales, aux modes de vie et
aux habitudes alimentaires. Pas de dogmatisme : seul le résultat compte. En revanche, avant de proposer tel type de traitement ou tel mode de suivi au patient diabétique, il faut prouver son
efficacité, c'est-à-dire l'obtention d'une hémoglobine glyquée protectrice vis-à-vis des complications et d'un meilleur bien-être. Sinon, c'est le patient qui "paiera" des années plus tard le
prix moral et physique des complications s'il a, malheureusement, suivi à la lettre des conseils inadéquates.
Il a été largement démontré, chez les enfants et les adolescents diabétiques, dans des études internationales que ce n'est pas le nombre d'injections d'insuline (2 ou 4 voire
plus), voire l’usage de pompes à insuline, qui compte pour l'obtention d'une bonne hémoglobine glyquée. Les injections d'insuline se font avec des seringues qui permettent de mélanger des
insulines et/ou avec des stylos-injecteurs. Il est inexact d'assimiler un traitement insulinique en 4 injections à un traitement "intensifié" et une insulinothérapie à 2 injections à un
"traitement conventionnel non intensifié". En effet, le choix de multiples injections d'insuline non associé à une éducation intensive correcte et l'application des recommandations n'a pas
d'effet favorable sur l'hémoglobine glyquée. Le système à 2 injections fonctionne bien chez les enfants d'âge scolaire : la première injection est faite avant de partir à l'école et la seconde
après l'école, avec l'aide éventuelle des parents. L'intérêt du système en 4 injections ou plus est de permettre une plus grande liberté dans l'horaire et les quantités des repas mais
l'adaptation des doses est plus compliquée et ne peut pas se faire uniquement d'après la glycémie du moment qui précède l'injection d'insuline. Les doses d'insulines sont adaptées par les parents
ou les enfants diabétiques d'après 4 mesures quotidiennes des taux de sucre dans le sang (on pique le bout des doigts ou le bras, par exemple, avec une petite lancette placée dans un appareil
auto-piqueurs; la goutte de sang recueillie est placée sur une bandelette introduite dans un appareil qui lit le taux de sucre en quelques secondes), voire dans les urines (grâce à des
bandelettes qui se colorent).
Si un patient diabétique
n'obtient pas de bons résultats d'hémoglobine glyquée protecteurs, il faut se poser 2 questions :
1. Est-ce que je suis les bonnes recommandations ; sinon, pourquoi ?
2. Je suis les recommandations, sans bons résultats : sont-elles valables ?
La réponse doit conduire à changer de comportement ou de conseiller en diabétologie. La langue de bois ne doit pas faire partie de la médecine scientifique. La déontologie médicale doit être
surtout au service des patients et non pas des médecins. Tous les artistes-peintres disposent des mêmes toiles, des mêmes pinceaux, des mêmes tubes de couleur, mais les tableaux peints peuvent
être très différents…. Malheureusement, ni les patients, ni les médecins ne disposent du "guide Michelin" ou du "Gault-Millau" de la Médecine. Est-ce que la liberté médicale totale, sans
information objective sur les performances des hôpitaux quant à la qualité des soins ne devient pas un jeu de hasard dans lequel les malades risquent d'être perdants ? Dans les hôpitaux,
lorsqu'on parle de rentabilité, on sous-entend toujours rentabilité financière et jamais la qualité du traitement !
VI. Alimentation des jeunes diabétiqu
Il n'existe plus de régime pour enfant ou adolescent diabétique. Il doit recevoir une
alimentation strictement normale en calories, en lipides (en graisses), en glucides (en sucres) et en protéines. Si on restreint la quantité de sucre dans l'alimentation, on augmente
automatiquement la proportion de graisses, ce qui est préjudiciable pour les vaisseaux sanguins qui risquent de s'obstruer comme chez les non-diabétiques. Comme en Belgique, on a tendance à
manger trop "gras" en général, l'enfant diabétique, et toute sa famille d'ailleurs, doivent diminuer la consommation de mauvaises graisses et augmenter celle des sucres qui pénètrent lentement
dans le sang. Le nombre de calories, donc la quantité d'aliments, varie d'un jour à l'autre en fonction de l'activité physique. Il est aberrant de donner un régime fixe voire
pesé.
En cas de traitement à l'insuline en 4 injections ou plus, on peut manger à peu près ce qu'on veut quand on veut, à condition de maîtriser l'adaptation des doses d'insuline qui est assez complexe dans ce cas-là et
difficilement maîtrisable avant l'adolescence.
Dans un système à 2 injections par jour d'un mélange d'insuline qui se font avant le petit déjeuner et avant le souper, ce qui est pratique chez les jeunes enfants qui vont à
l'école, il faut répartir l'alimentation en 6 repas en fonction du profil d'action des insulines. Si on veut s'offrir un extra sucré, ce n'est pas interdit grâce aux nouvelles insulines
ultrarapides qu'on peut injecter même après avoir mangé. Si on mange 6 fois par jour, dans le système d’insulinothérapie basale-prandiale, il faudrait 7 injections par jour…
VII. Hospitalisation au début du diabète.
A
l'HUDERF, on hospitalise les enfants qui viennent de développer un diabète pendant une petite dizaine de jours si possible avec un des parents, soit pour des raisons psychologiques, soit pour des
raisons de distance par rapport au domicile car l'enfant et les parents recevront, chaque jour, un "cours", dont la durée varie entre ¾ h et 1 h, par les membres de l'équipe
pluridisciplinaire.
Dans certains hôpitaux, la mise au point et l'initiation au traitement se fait de façon purement ambulatoire mais on arrive moins rapidement à un bon équilibre et les parents risquent d'être
stressés car ils ne connaissent pas encore les signes, ni le traitement des hypoglycémies.
A l'HUDERF, ce sont les pédiatres diabétologues qui donnent les leçons sur la régulation du taux de sucre dans le sang chez l'enfant non diabétique,
sur le dérèglement du système chez l'enfant diabétique, sur les causes du diabète chez les enfants, sur les objectifs du traitement (avoir des taux de sucre dans le sang les plus proches de la
normale possibles), sur les types de traitement et l'adaptation des doses d'insuline, sur l'attitude à avoir lors de l'exercice physique, sur l'attitude à avoir dans les circonstances spéciales
(stress, maladie, vaccinations, soins dentaires, fêtes, tabac, alcool, drogue, etc.….), sur l'adaptation en période de vacances, sur le rejet du traitement qui se produit fréquemment à
l'adolescence, sur la contraception et la grossesse pour les adolescentes diabétiques, sur le dépistage des complications à un stade subclinique, c'est-à-dire avant qu'elles ne se manifestent
cliniquement.
Trop de pédiatres diabétologues
éludent ce problème. Or, le diabète reste la principale cause de cécité dans le monde occidental, la principale cause
d'insuffisance rénale dans le monde occidental, la principale cause d'amputation des jambes dans le monde occidental, etc.… Ceci n'est vrai que chez les patients qui ont été mal soignés,
c'est-à-dire qui ont maintenu des taux trop élevés de sucre dans leur sang pendant des années (voir les causes de mauvais traitement plus haut).
En revanche, si on maintient des taux de sucre proches des valeurs normales, il n'y a aucune complication. Les complications ne sont pas liées au diabète lui-même mais à l'excès de sucre dans le
sang pendant des années.
Le pédiatre diabétologue parle aussi des perspectives d'avenir ; c'est souvent lors du premier entretien que ce sujet est abordé. On est capable d'effectuer des
greffes de pancréas, voire même des cellules qui fabriquent l'insuline mais les taux de succès sont mitigés et il faut prendre à vie des médicaments anti-rejet qui ont des effets secondaires bien
plus nocifs que l'insuline. Il faudra donc se diriger vers une solution qui permettrait une greffe de cellules productrices d'insuline, sans devoir donner des médicaments anti-rejet (cellules
souches, clonage thérapeutique, thérapie génique, etc.).
L'infirmière en diabétologie expliquera la technique des injections d'insuline avec une seringue ou un stylo-injecteur, expliquera l'emploi de l'appareil qui permettra de lire
la glycémie à domicile, l'utilisation des analyses d'urine, ce qui n'est pas totalement obsolète, expliquera les signes d'hypoglycémie et leur correction (sucre, solution sucrée, glucagon à
injecter par voie intramusculaire, etc.…). Elle apprendra à utiliser les différents endroits d'injection.
La diététicienne interrogera la famille sur ses habitudes alimentaires et les modifiera éventuellement pour les rendre normales. Comme écrit plus haut, il n'y a plus de régimes pour enfants
diabétiques. Dans les systèmes à deux injections, il faut répartir l'alimentation en 6 repas avec des collations. Dans le système basal-prandial à multiples injections, une injection d'insuline
rapide ou ultrarapide est faite lors de chaque repas. Ce système donne beaucoup plus de liberté mais l'adaptation des doses est plus compliquée et difficilement maîtrisable avant
l'adolescence.
La psychologue de l'équipe sera peut-être amenée à prendre contact avec la famille si c'est nécessaire et s'il y a une demande.
L'assistante sociale essayera de résoudre les problèmes sociaux et financiers si nécessaire.
Une mise au point est faite avec des prises de sang, des analyses d'urine et d'autres examens
(E.E.G., E.C.G., mesure des vitesses de conduction dans les jambes, mesure de filtration des reins, etc.…). Un fond d'œil n'est pas nécessaire car il n'y a jamais aucune anomalie avant 3 ans de
diabète et l'âge de 13 ans. Après ce délai, on réalisera d'ailleurs mieux qu'un fond d'œil, une angiofluororétinographie qui permet de voir des anomalies débutantes 4 ans plus tôt qu'avec un
simple fond d'œil.
Une demande de convention est adressée à l'INAMI pour permettre d'obtenir la gratuité du matériel nécessaire à l'autosurveillance du taux de sucre dans
le sang et dans les urines. Ce matériel sera délivré gratuitement lors de chaque consultation.
Grâce à la convention de diabétologie pédiatrique, un des membres de l'équipe, le plus souvent l'infirmière spécialisée en diabétologie, peut se rendre
sur les lieux de vie (école, domicile, classes vertes) pour expliquer au personnel de l'école, par exemple, comment diagnostiquer une hypoglycémie, éventuellement en mesurant le taux de sucre du
sang, comment corriger une hypoglycémie par du sucre, voire par l'injection intramusculaire de glucagon qui peut être faite par n'importe qui.
Une prise de sang est faite non seulement chez l'enfant diabétique mais chez les apparentés au premier degré de moins de 40 ans et envoyée au
Registre Belge du
Diabète qui recherchera les marqueurs génétiques et immunologiques de prédiabète. Au cas où on diagnostiquerait une attaque des
cellules productrices d'insuline chez les apparentés au premier degré, on peut leur proposer des essais de prévention, en précisant bien qu'il s'agit d'expérimentation et que la prévention
absolue n'existe pas encore.
C'est le patient et les parents qui
décident eux-même de la sortie de l'HUDERF qui peut se faire lorsqu'ils ont réalisé sans faute tous les exercices de simulation d'adaptation des doses
d'insuline qu'on rencontre dans la vie quotidienne : correction d'une hypoglycémie ou d'une hyperglycémie, attitude lors d'un sport prévu ou imprévu, souper au restaurant à l'heure habituelle,
souper au restaurant à une heure tardive, gâteau d'anniversaire, etc.… Si c'est réalisé sur papier, ils pourront le faire dans la vie réelle et il est très rare que les parents doivent me
téléphoner ensuite. Garder son patient avec un fil téléphonique ou électronique à la patte signe l'échec de l'éducation à l'autogestion.
VIII. Meilleurs résultats à
l'HUDERF
Aussi bien la revue
de la littérature pédiatrique diabétologique scientifique que les comparaisons internationales faites dans les grands centres de diabétologie des pays industrialisés montrent que les meilleurs
taux d'hémoglobine glyquée sont obtenus à l'HUDERF, ce qui signifie qu'il s'agit des taux de sucre les plus proches de la normale, ce qui constitue la meilleure protection vis-à-vis des
complications potentiellement invalidantes à moyen et à long termes.
Les "recettes" de l'HUDERF ont été publiées dans des revues scientifiques et présentées dans des congrès internationaux
(voir quelques
articles en français et en anglais sur ce site)
Voir notre revue de presse.
Auteur
: Prof. Harry DORCHY
http://www.huderf.be/fr/med/diabeto/diabeto.asp
http://www.huderf.be/fr/med/diabeto/inami2007.pdf