Chantale Caron : greffée du pancréas et du rein

« Non, je ne regrette rien à propos de la transplantation. Mon destin aurait été pire, je serais certainement morte avec l'hémodialyse. Je suis sûre que je vais toujours aller de mieux en mieux maintenant. » Chantale Caron a choisi, il y a six ans, que la double transplantation était la seule voie possible pour retrouver une santé qui fuyait tranquillement entre ses doigts au fur et à mesure que les complications du diabète faisaient leurs ravages. Elle avait déjà eu des problèmes de vision, mais ses reins la lâchaient lentement, inexorablement; un jour prochain la dialyse serait nécessaire pour survivre. Les démarches ont alors commencé.

En décembre 1995, le docteur Pierre Daloze peut pratiquer enfin la double transplantation; depuis ce moment elle n'est plus diabétique, finies les injections, et son nouveau rein fonctionne à merveille. Mais pour en arriver là où elle en est aujourd'hui, il a fallu de la détermination, du courage, de la volonté, un peu de folie, car la transplantation n'est toujours pas la solution à tous les maux du diabète. Il y a une part de risque et une part de concessions à faire quand on a fait ce choix, car il ne s'agit toujours pas d'une rémission sans problème, mais bien d'un nouveau régime de vie où la bonne marche et la survie des nouveaux organes deviennent l'obsession quotidienne.

Tout se passe si vite

« C'est durant la nuit du 15 décembre que j'ai eu l'appel téléphonique, se rappelle Chantale. J'étais à Baie-Comeau. On me disait qu'on avait trouvé un donneur et que je devais me rendre le plus rapidement possible à Montréal. J'ai eu dix minutes pour prendre ma décision. J'étais tellement émue que j'ai failli ne pas répondre.

J'ai pris l'avion pour Montréal et l'après-midi, j'étais sur la table d'opération. L'opération a duré sept heures et demie. Le rein prend une heure à être greffé. Mais le pancréas, c'est plus long. On enlève l'appendice et la vésicule biliaire, et on m'a greffé le pancréas à l'intestin. Le pancréas est un organe très fragile comparé au rein. Mon rein s'est mis tout de suite à fonctionner. On a interrompu l'insuline durant la greffe. Je me suis réveillée rapidement aux soins intensifs.

J'ai été une semaine complète aux soins intensifs. J'étais intubée. Je ne pouvais pas me lever. Je gardais les yeux fermés. Mon néphrologue, le Dr Gilles Saint-Louis, m'a dit de faire un effort pour me lever. Mais cela m'a pris du temps. Je trouvais cela pénible. Je supportais mal les calmants, même si c'était nécessaire à cause de la douleur de la greffe du pancréas. Je me suis enfin levée après une semaine. Tout fonctionnait à merveille, j'avais passé la première phase critique, la période où les rejets sont le plus grave danger. »

Les greffes de pancréas, le plus souvent accompagnées d'une greffe de rein, ne sont plus une opération rare. Dans le monde, on fait actuellement 1 500 greffes de ce genre par année, soit au total quelque 12 000 transplantations depuis le début, et si un si grand nombre est possible, c'est que plusieurs éléments rendent cette opération efficace pour certains diabétiques.

Les risques liés à la transplantation

L'expérience chirurgicale y contribue. Après avoir cherché pendant plusieurs années les meilleures techniques pour que la greffe prenne, comme on dit dans le milieu, on en est venu à privilégier surtout le raccord du pancréas ou d'un morceau de celui-ci au système digestif, le plus souvent au niveau de l'intestin; le passage de l'insuline s'y fait le mieux et l'oxygénation de l'organe transplanté est facilitée. On calcule actuellement à 85 % le taux de survie du pancréas transplanté, ce qui le situe dans les organes qui offrent les meilleurs succès.

Mais il n'y a pas que la technique chirurgicale qui compte pour ce succès. Les médicaments anti-rejet ou immunosuppresseurs y sont aussi pour beaucoup. Les transplantations ont vraiment pris un essor depuis que la cyclosporine a été reconnue comme un excellent médicament à la fin des années 70. Depuis lors, comme le dit le Dr Saint-Louis, de nouveaux médicaments ont été mis sur le marché, des médicaments moins toxiques pour l'organisme. Chantale Caron prend d'ailleurs un médicament expérimental dans le but d'améliorer la qualité de vie des transplantés.

La longue route menant à la transplantation

Chantale Caron, originaire de Baie-Comeau, est devenue diabétique à l'âge de 13 ans. Elle est la seule de sa famille à avoir eu cette maladie; ni ses parents, ni ses trois frères ne sont atteints. Elle est devenue enseignante en 5e et 6e. Comme elle le dit si bien, elle a commencé à être diabétique durant la période où les contrôles étaient plus difficiles. À Baie-Comeau, il n'y avait pas de spécialistes à cette époque, ses parents ont dû l'envoyer à Ste-Justine de Montréal pour rencontrer les premiers endocrinologues.

Même si elle y a appris à respecter une diète et avoir un régime de vie équilibré, le peu de contrôle de la glycémie faisait en sorte qu'elle a certainement dû avoir de nombreuses glycémies élevées. Ce n'est qu'avec l'apparition des lecteurs de glycémie qu'elle a pu mieux contrôler son sucre. Mais il était déjà trop tard, elle a eu d'abord une rétinopathie qui l'a obligée à subir des traitements de la rétine de l'œil au laser. La vue était sauvée.

Puis dans les années 80, c'est la découverte de sa néphropathie. Au début les médicaments font effet, mais à la longue cela devient de plus en plus difficile. Elles se lance dans des diètes sévères sans sel. Mais inexorablement ses fonctions rénales s'affaiblissent. Les médecins commencent à la fin des années 80 à lui parler de la dialyse, une machine qui nettoiera son sang, sans quoi ce sera la mort à plus ou moins long terme. On lui propose aussi la dialyse péritonéale, une variante qui consiste à injecter du liquide dans la cavité qui se trouve entre le muscle de l'abdomen et l'enveloppe qui entoure les intestins. On laisse le liquide pendant une période de temps et on évacue alors le liquide ayant absorbé les éléments normalement évacués par les reins.

Chantale veut en savoir plus sur la question. La caravane des maladies du rein passe à ce moment à Baie-Comeau. « J'ai eu un choc en voyant comment cela se fait et ce que cela implique. Je ne voulais pas de dialyse. Je me suis donc tournée vers une diète. Quand la maladie a progressé, ma seule porte de sortie c'était la greffe. »

Surtout qu'elle avait vu une émission de télévision durant laquelle un greffé pancréas-rein avait parlé de son bonheur de ne plus être diabétique. Elle ne sait pas cependant alors qui fait ce genre de greffe au Québec. Comme elle s'est impliquée auprès de Diabète Québec, elle passe par l'association pour en savoir plus. Elle rencontre le greffé vu à la télévision qui lui parle du docteur Daloze et de son équipe de l'Hôpital Notre-Dame.

Elle s'est donc présentée à l'équipe de transplantation de l'Hôpital Notre-Dame dans l'espoir de se trouver sur la liste des receveurs.

N'est pas transplanté qui veut

Sa première rencontre avec le Dr Pierre Daloze, chef du département des greffes de l'Hôpital Notre-Dame et l'un des plus célèbres chirurgiens du Québec en transplantation de différents organes, dont le cœur et le pancréas, l'a convaincue qu'elle avait pris la bonne décision. Mais pour être acceptée sur la liste, il faut remplir de nombreuses conditions. C'est à la fin d'une période d'évaluation qu'elle saura vraiment si la greffe sera pour elle.

« Au mois d'août 95, dit-elle, on m'a appelée pour l'évaluation. J'ai demandé un mois pour me donner le temps de préparer ma suppléante pour ma classe.

J'ai été hospitalisée pendant près de deux semaines. On y fait tous les tests comme la condition cardiaque; en moyenne, un test par jour. J'ai rencontré plusieurs spécialistes, dont des endocrinologues. Ceux-ci ne sont pas très chauds pour la greffe. On m'a dit que mon système circulatoire était en bon état. On m'a dit aussi que la greffe pouvait aussi empirer mon système à cause des médicaments. C'est alors que j'ai pris la décision d'avoir la double greffe et pas seulement une greffe du rein. J'ai dit oui entre autres parce que j'avais confiance en l'équipe. On m'a montré les différents départements par lesquels j'allais passer. On m'a aussi parlé de la Maison des greffés pour rencontrer et vivre avec d'autres personnes dans ma condition après la greffe.

J'ai eu une longue conversation avec le Dr Saint-Louis sur tous les aspects de ma personnalité et sur ses attentes. Le Dr Saint-Louis est très prudent avant de vous proposer la greffe. Il était content de mes bas taux de cholestérol. D'après lui, je n'avais pas encore subi beaucoup de dommages. J'étais donc une bonne candidate. Et en décembre, j'étais appelée. »

La prudence

Cette prudence face aux candidats ne peut qu'être bénéfique. L'Association américaine du diabète est la première à conseiller la prudence. On privilégiera les personnes qui ont une atteinte rénale, car dans ce cas les risques et les conséquences de l'opération sont contrebalancés par une meilleure qualité de vie. Seuls les personnes diabétiques qui ont ces complications et qui ne peuvent être contrôlés par les méthodes conventionnelles de médicaments et d'insuline sont susceptibles de bénéficier d'une greffe.

Les suites ne sont pas toujours faciles

Chantale Caron sait mieux que quiconque que les lendemains peuvent être parfois pénibles. Trois jours après sa sortie de l'hôpital, elle se sent mal et fait de la fièvre. Elle doit donc rentrer.

« Cela a pris plusieurs jours avant de savoir ce qui se passait. On a trouvé que j'avais fait un abcès. Ils ont cru que la cortisone aurait peut-être pu empêcher la plaie de se refermer. Je faisais de la haute température. On a dû me mettre un drain avec des doses d'antibiotiques 24 heures sur 24. Cela a duré 3 semaines. J'ai trouvé cette époque très pénible. La douleur était insupportable, surtout que je ne voulais pas prendre de calmants parce que cela me causait trop d'effets secondaires. Heureusement à la fin, j'étais guérie et j'ai pu sortir.

Les premiers temps, on a peur de tout. On est très fragile. On n'ose pas sortir de peur d'attraper quelque chose. Je ne touchais à rien pour ne pas être infectée. C'est un des mauvais côtés des immunosuppresseurs. Maintenant, dès que je viens de l'extérieur, je me lave les mains. J'essaie de toucher au moins de choses possibles. Je fais extrêmement attention à la grippe, je reste loin des gens qui peuvent en être atteints. »

Chantale a toujours été une personne active, impliquée socialement. Un de ses frères lui a même dit qu'elle avait l'étoffe pour aller loin dans la vie. Mais les médicaments anti-rejet ont eu un impact certain sur son niveau d'énergie. Elle croyait pouvoir un jour courir le marathon, elle sait maintenant qu'elle doit faire attention à ne pas trop se fatiguer. La cortisone a aussi affaibli ses os; elle doit donc souvent se promener avec une canne et faire attention aux chutes.

Elle a dû pour l'instant abandonner l'enseignement parce qu'elle trouve cette profession trop stressante. Mais elle cherche actuellement le moyen de pouvoir un jour y revenir en occupant si possible un poste plus administratif.

Près de quatre ans après sa greffe, elle doit retourner à l'hôpital dès que ses tests mensuels indiquent un problème. Même si rien de sérieux ne lui est arrivé, le fait d'avoir toujours à l'idée cette possibilité l'obsède.

Deux personnes en une

Pour les néophytes qui n'ont pas subi une transplantation, on se demande ce qu'on ressent quand on sait que des organes d'une autre personne sont en soi.

« Avant la greffe, avoue Chantale, j'avais souvent froid parce que je faisais de l'anémie. Après la greffe, j'avais chaud. J'avais l'impression que je sentais les organes à l'intérieur de moi. C'est une impression positive, même s'il n'y a pas de termes pour la décrire. Pendant que j'étais à l'hôpital, j'ai ressenti comme la présence de ce que je crois être la donneuse, même si je ne sais pas qui c'était. Pendant un court instant, j'ai voulu aller comme en arrière.

Quand ils ont fait une biopsie, j'ai insisté pour la voir. C'était terriblement rouge et j'ai dit : « Mais c'est vivant ! » Le médecin me dit alors : « Tu penses que ce sont des organes morts, mais non il faut qu'ils soient bien vivants. » Cela m'a beaucoup aidé à accepter cette nouvelle situation. Le personnel m'a beaucoup aidée. Sans leur dévouement, je n'aurais pas su passer à travers comme je l'ai fait.

Je suis très consciencieuse et responsable. Je prends toujours mes médicaments à la même heure. Je suis très rigoureuse. Il y a une conscience collective à avoir. Je sais que ça coûte des sous la greffe. En auto, je fais maintenant très attention à la vitesse, alors qu'avant j'y pensais moins. Je sens la responsabilité qui m'incombe. »

Chantale n'est plus diabétique, mais son cœur reste tout près de ce groupe de personnes. Elle continue à s'impliquer pour partager son vécu et ses connaissances de la maladie.

« J'ai rencontré plusieurs personnes pour leur parler de la greffe. Je me rends compte qu'il n'y en a pas beaucoup qui sont prêts à la subir. Je prépare une présentation (automne 2000) avec du matériel didactique audiovisuel; je compte parler au plus de gens possible. »

Chantale Caron siège actuellement sur le conseil d'administration de Diabète Québec et elle s'occupe de l'Association du diabète Laval-Laurentides M.R.C. Des Moulins. Peut-être aurez-vous aussi la chance de la rencontrer un jour. Elle vous fera partager les moments intenses de sa vie.

Source : Plein Soleil - Automne 99, Marc Aras, directeur des communications Diabète Québec. Révisé en mars 2001.

 http://www.diabete.qc.ca/html/vivre_avec_diabete/temoignages/html/chantale.html

Comment vit-on la basse température au Québec  avec le diabète?

Bonjour Amis de la Belgique.

Mon amie Nadine m’a posé cette question dans un courriel : voici donc comment je fais pour pratiquer de l’activité physique au Québec. Le Québec est caractérisé par quatre saisons et la variation constante du climat en cours d’année affecte beaucoup notre façon de vivre. Nous devons tous, tout au long des mois qui passent, année après année, nous adapter. Il en va de même lorsqu’il est question d’activités physiques. Demeurer actif tout au long de l’année demande un peu plus d’organisation, mais offre tellement de variété sur le plan des choix d’activités… Il suffit de savoir faire face aux saisons!

L’activité physique que j’ai choisie pour améliorer mon diabète est la marche. Près de chez moi, il y a le lac des Nations. Tous les soirs, une heure après le souper, je pars faire le tour du lac, la distance à parcourir pour en faire le tour est de 3.8 km. Je dois le faire en 40 minutes afin de respecter mes fréquences cardiaques ciblées par mon médecin elles doivent se situer entre 110 et 140 battements par minute afin de marcher en toute sécurité, être efficace pour améliorer mon cardio et diminuer mon taux de sucre.

J’utilise deux outils pour vérifier si je respecte mes valeurs. Le premier outil est une montre Polar F6 avec un transpondeur T31 qui me permet de m’assurer de respecter mon rythme cardiaque. En plus, elle me fournit toutes sortes d’informations, comme la durée de l’exercice, le poids perdu et la fréquence cardiaque. Mon deuxième outil est l’échelle de Borg : si je veux être efficace, je dois me tenir dans la zone de 5 à 6 pour avoir un bon résultat car, si je reste dans la zone bleue, c’est que le ciel est bleu et cela n’aura aucun effet sur mon diabète. Dans la zone 5 à 6 je peux parler avec un léger essoufflement, mais si j’ai de la difficulté à parler en marchant, c’est que je suis rendu dans la zone 8 à 9 et cela peut être dangereux pour moi, alors on ralentit.

L’hiver nous offre plusieurs loisirs extérieurs. Toutefois, son climat nous donne parfois du fil à retordre, puisqu’il varie de plus de zéro à - 30C sans compter le facteur vent. Cela nous amène à nous vêtir à la méthode « pelure d’oignon » pour éviter d’avoir froid. Cette méthode consiste à porter plusieurs couches de vêtements qui ne gênent pas les mouvements plutôt qu’une seule plus épaisse. J’ai opté pour des vêtements de haute technologie, ces vêtements sont plus dispendieux, mais ils durent plus longtemps. Ils laissent l’humidité sortir et gardent la chaleur en dedans. Mon corps reste au sec et les vêtements aussi. Gardez les extrémités au chaud en portant une tuque et des mitaines. Le choix des bottes est important : j’utilise des Merrell, elles ont une bonne semelle permettant d’expulser la neige, une meilleure traction et elles permettent aux pieds de respirer tout en gardant la chaleur à l’intérieur. Dans mes bottes, je mets une petite paire de chaussettes en polypropylène et une paire en laine, cela garde les pieds au chaud et au sec et prévient les ampoules qui ne sont pas très bonnes pour nous. Je mets, tout dépend du froid, un cache-cou qui monte jusqu’au nez afin de réchauffer l’air qui entre dans les poumons, car la température trop froide et venteuse peut provoquer de l’angine chez des personnes à risque. J’ai aussi, pour les grands froids, une cagoule qui recouvre mon visage au complet.   

En terminant, une bonne marche avant de se coucher me procure beaucoup d’oxygène, fait baiser mon taux de sucre et mon stress de la journée. J’augmente aussi mon cardio et ma masse musculaire, c’est formidable et très bon pour la santé et le moral tout en pratiquant une marche sécuritaire, au chaud et confortable.

Alors bonne marche! 

André Positif Gaudreau

Le diabète dans ma vie

Je suis née en 1929 dans une petite localité ardennaise.  J’ai hérité à la fois de l’obésité et du diabète de ma mère qui pesait 135 kg à 45 ans lors de son décès en 1935.

A cette période-là, le traitement médical de ma mère se résumait à ceci : vous perdez du sucre par les urines, il faut en rajouter dans la nourriture.  C’est ainsi qu’elle mangeait :

le matin : 2 oeufs au lard avec pain de seigle

le midi  des pommes de terre à volonté

chaque jour :une livre de sucre.

C’était un raisonnement logique.  Il ne faut pas oublier que l’insuline n’a été découverte  qu’en 1922, au Canada !  (Bien loin d’un petit village de notre Ardenne)

A 16 ans, je pesais 74 kg et, à l’âge de 20 ans, lors de ma première consultation chez le généraliste, la glycémie du matin était déjà de 1,43 g/l.  Ce n’est que vers l’âge de 30 ans que j’ai été dirigée vers le Professeur Jean PIRART, un des pionniers de l’ABD. C’était encore l’hyperglycémie provoquée (triangle) que l’on utilisait pour diagnostiquer le diabète.

Selon le Pr. PIRART,  le fait de soigner le diabète freine la progression du mal, sans plus, la guérison n’étant jamais au rendez-vous !  Il m’a aidée à perdre +/- 20 kg (régime alimentaire et sport). Mais le poids que j’avais perdu alors  je l’ai repris au cours des années, notamment au moment de la ménopause.

Il est difficile de se conformer longtemps aux recommandations strictes du médecin.  Puisqu’au début de la maladie on ne ressent aucune douleur, on ne réalise pas la gravité de cette pathologie silencieuse qu’est le diabète, ni ses effets dévastateurs à long terme.  A cette époque, le contrôle quotidien du diabète se faisait à l’aide de tigettes urinaires, dont les résultats décalés étaient sujets à variations incontrôlables.  Ne pas oublier que la  quantité de liquide absorbée influence la glycosurie.

En décembre 1993, opération du cancer du sein et radiothérapie de 33 séances.  L’hémoglobine glycosylée est montée jusqu’à 13,4 ce qui a déclenché le passage à l’insuline en janvier1995. J’ai connu le contrôle direct de la glycémie journalière et le verdict irrévocable de l’hémoglobine glycosylée.  Mais l’insuline n’est pas synonyme de guérison, c’est une béquille à vie !  L’homme est lent, très lent à comprendre ! Mais j’ai finalement été convaincue de l’utilité d’une alimentation saine et de la pratique d’un sport

Comme on le sait : « Mieux on connaît les règles du jeu, mieux on joue le jeu ! », et je me suis dit qu’il fallait jouer franc-jeu vis-à-vis de moi-même et accepter la maladie et son traitement.  De ce fait, l’observance des règles contraignantes s’est transformée en une autodiscipline totalement acceptée puisque j’avais les preuves du bien-fondé de ces exigences.  Je me suis donc documentée sur le diabète pour mieux comprendre l’attitude à adopter : sport – régime alimentaire – médication.  J’ai ainsi découvert qu’il est possible de manger COMME TOUT LE MONDE DEVRAIT MANGER, c’est-à-dire prendre de tout, en petite quantité, pour couvrir les besoins en protéines, en minéraux, en oligo-éléments, en vitamines,  tout en respectant une glycémie la plus proche possible de la normale. J’ai cherché des recettes culinaires adaptées et goûteuses pour préserver le plaisir du partage des repas.  N’est-il pas vrai qu’« on tient un homme par le ventre et par la fourchette », n’est-ce pas, mesdames ?

Je dois reconnaître que j’ai la grande chance de trouver constamment un soutien psychologique incalculable auprès de mon mari.  Je ne pourrai jamais assez le remercier pour cela.

Sur le plan médical, je reçois des encouragements répétés de Michèle, infirmière minutieuse et combien compétente, que je rencontre régulièrement chez le diabétologue qui me prend en charge.

Merci aussi à celles et ceux qui organisent les rencontres du Groupe des Personnes Diabétiques de Bruxelles.  Par le choix des orateurs qu’ils présentent, ils nous permettent de bénéficier d’enseignements de qualité formulés dans un langage simple.

Merci enfin à l’Association Belge du Diabète (du scientifique au bénévole),  qui ne cesse d’œuvrer dans l’espoir d’épargner aux générations futures les contraintes que nous connaissons aujourd’hui.

Henriette Ghisdal-Huin.

Décembre 2008.