• Maladies rares : les médecins très mal (in)formés

    Maladies rares : les médecins très mal (in)formés

    Les patients atteints de maladies rares sont souvent confrontés à une errance diagnostique, en partie liée à un manque d'informations des professionnels de santé. Pour réduire les inégalités de soins qui en découlent, un effort à destination des médecins apparaît primordial.

    A l'aube du second Plan national maladies rares, qui doit être présenté lors de la Journée internationale des maladies rares par Nora Berra, secrétaire d'État à la Santé, une enquête révèle les lacunes des professionnels de santé dans ce domaine.

    Maladies rares : un niveau de connaissances des médecins très faible…

    Les maladies rares répondent à une définition bien précise : il s'agit de maladies qui touchent moins de 1 personne sur 2 000, soit moins de 30 000 personnes au total en France. Dans notre pays, on estime à un peu plus de 3,5 millions le nombre de personnes atteintes d'une maladie rare.

    Maladies raresInscrit parmi les axes stratégiques du Plan national maladies rares 2005-2008, qui a été reconduit en 2009, le développement de l'information des professionnels de santé semble ne pas avoir atteint son objectif, si l'on en croit les résultats de l'enquête réalisée pour la Fondation Groupama pour la santé par l'agence Kantarhealth. Qu'ils soient spécialistes (251 dont 101 pédiatres, 50 neurologues, 50 pneumologues et 50 rhumatologues), ou généralistes (252), les 500 médecins interrogés ont un faible niveau de connaissances sur les maladies rares, dont ils sous-estiment très largement le nombre : les généralistes l'évalue à environ une centaine, quand il en existe en réalité plus de 7 000 !

    "Le problème, estime le Pr Marc Brodin, professeur de santé publique, c'est que la définition [des maladies rares] est une définition de santé publique ; or, les médecins ne raisonnent pas en termes de fréquence de maladies, leurs études médicales se font par "appareil", par fonction, ou éventuellement par type de patients (les gynécologues par exemple), et les maladies sont abordées par gravité et capacités de traitement". Il propose donc de "reverticaliser" l'information entre les sociétés savantes et les médecins, de manière à ce que ces derniers soient formés sur les maladies rares qui touchent les organes de leurs disciplines.

    … qui entraîne une errance diagnostique préjudiciable

    Dans le détail, cette étude, à la fois quantitative et qualitative, montre toutefois de grandes disparités entre les médecins, selon qu'ils sont généralistes ou spécialistes. Cela se traduit par des comportements très différents des uns et des autres.

    • Les premiers reconnaissent volontiers leur manque de connaissances, et par conséquent, passent rapidement la main aux spécialistes libéraux ou hospitaliers dès lors qu'ils n'arrivent pas à poser un diagnostic. Ils interviennent dans un deuxième temps, une fois que le diagnostic a été posé, pour être aux côtés de leurs patients dans leur nouveau combat ;
    • Les seconds, quant à eux, savent les attentes qu'ont les patients envers eux et se font donc un devoir de poser le bon diagnostic. Dans l'impasse, ils multiplient les examens, au risque de faire perdre du temps à leur patient pour lequel la précocité du diagnostic est souvent un critère de succès du traitement qui en découle. "Ils ne saisissent pas toujours l'importance d'un diagnostic précoce dans le cadre d'une maladie rare et donc l'intérêt de déléguer rapidement à des experts, à l'hôpital ou à des Centres de Référence", analysent les responsables de l'étude.

    Cette méconnaissance des maladies rares est à l'origine même de l'errance diagnostique dont sont victimes la plupart des patients, errance qui est de 8 ans en moyenne pour le syndrome de l'X fragile, de 12 à 13 ans pour le syndrome de Marfan, mais qui peut aller jusqu'à 30 ans dans le cas du syndrome d'Ehlers Danlos. Autant d'années d'ignorance à ne pas savoir ce dont on souffre. Autant d'années d'incompréhension à ne pas savoir contre quoi lutter.

    Lire la suite sur : http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/maladies-orphelines/14941-maladies-rares-medecins-mal-informes.htm

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  • Commentaires

    1
    Jeudi 19 Décembre 2013 à 13:01
    LADY MARIANNE

    je ne trouve pas le "photomaton " pour la photo -
    à bientôt !

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