• INTERVIEW. Sylvie “C’est face à une épreuve que l’être humain déploie ses forces pour combattre”

    Victime d’un accident de la voie publique il y a plus de 20 ans, Sylvie est devenue tétraplégique. Un drame qui bouscule la vie du jour au lendemain. Aujourd’hui, elle écrit son livre “20 ans après”, qui retrace le processus de sa reconstruction.

    • Présentez-vous :

    Âgée de 54 ans, et maman de trois filles (l’aînée 30 ans et les jumelles 28 ans), je suis divorcée. Je vis seule dans la belle ville de Salon de Provence. J’ai une formation de conseillère en Économie Sociale et Familiale depuis 1996 et titulaire d’un diplôme de Hautes Études en Pratiques Sociales depuis 2015. Je suis aujourd’hui en invalidité et n’exerce plus d’activité professionnelle.

    • Comment avez-vous été diagnostiquée ?

    J’ai été victime, à l’âge de 33 ans, d’un accident de la voie publique causé par un tiers responsable. J’ai été diagnostiquée tétraplégique complète avec une lésion de la moelle épinière en cervicales 6 et 7. Je n’ai donc aucune motricité, ni sensibilité sur la partie inférieure du corps située en dessous de la poitrine. J’ai effectué deux mois de réanimation au Centre Hospitalier Universitaire de Besançon, et dix mois de rééducation au centre de Médecine Physique et de Réadaptation Propara à Montpellier. Je vis depuis en fauteuil roulant manuel pour l’intérieur et électrique pour l’extérieur.

    • Qu’avez-vous ressenti ?

    J’ai pressenti, comme par intuition, qu’un changement de vie était inévitable. J’ai accepté ce drame de la vie comme une fatalité sans colère ni tristesse. J’ai choisi d’être patiente, de ne pas être toujours me positionner en victime, de travailler avec motivation tous les jours pour acquérir le maximum de savoir-faire, de m’approprier une nouvelle image corporelle. C’est essentiel pour se reconstruire.

    • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

    Je vis depuis vingt deux ans avec la même envie de vivre malgré mes déficiences. Je garde en souvenir cette année d’apprentissage en rééducation et je me rends compte de la valeur de tant d’efforts. Le travail et la persévérance m’ont permis d’avoir aujourd’hui un mode de vie épanoui. Mon fauteuil roulant fait partie de moi et constitue mon identité. Et le handicap et ses contraintes ne constituent pas de freins à mon existence, seulement des adaptations.

    • Qu’est-ce le handicap a changé pour vous ?

    Du point de vue matériel, il a nécessité l’adaptation de mon appartement pour y vivre en toute autonomie. Et, ponctuellement, j’ai toujours mes parents et des amis prêts à m’aider en cas de besoin.

    D’un point de vue humain, j’ai appris à profiter de chaque instant, à ne pas avoir peur de m’ouvrir aux relations sociales et malgré la différence, à me sentir incluse dans la société, en oubliant le regard d’autrui. Malgré l’avancée de la loi de 2005, il est regrettable souvent d’être confrontée à des problèmes d’accessibilité ou de manque de civisme. J’ai pour habitude de sensibiliser et d’éduquer pour permettre à tous, sans discrimination, la participation sociale.

    • Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?

    J’ai mis en place une organisation pour les soins infirmiers, le kiné. Je suis à l’écoute de mon corps et en prends soin (un peu de musculation) car, une infection urinaire, une escarre peuvent perturber à tout moment le quotidien.

     

     

    • Êtes-vous engagée ?

    Dès ma sortie du centre de rééducation, j’ai cherché un club handisport qui pratiquait le tennis de table. C’est ainsi que j’ai intégré l’association La Vaillante à Salon de Provence. J’y suis restée 18 ans, d’abord administratrice, secrétaire, trésorière, puis présidente pendant 8 ans. La gestion administrative et humaine avec une équipe de bénévoles, l’organisation de manifestations étaient dans mes compétences et je considérais cet investissement comme une activité professionnelle. J’ai pu aussi participer activement à la vie de l’Office Municipal des Sports, à des commissions communales d’accessibilité, à des permanences de projet de vie avec l’association Parcours Handicap 13 pour aider les personnes dans l’élaboration de leur dossier MDPH. J’ai, depuis deux ans, intégré une radio locale participative et je réalise des reportages sur des sujets de société, des événements locaux.

    • Parlez-nous de vos projets :

    J’ai pour objectif de publier en 2020 un livre retraçant mon parcours. Il est en cours d’écriture et chaque page retrace le processus de ma reconstruction à travers mes émotions, des événements. « 20 ans après » est une histoire pleine d’espoir qui peut servir à d’autres personnes touchées par le handicap ou à des proches qui les côtoient. Elle analyse les conséquences d’un traumatisme avec l’acceptation d’un nouveau corps et, par résilience, d’une nouvelle image. Pour suivre l’avancée de mon livre, j’ai créé un blog où j’y publie des extraits, mes lectures et mes rencontres.

    • Le handicap a-t-elle renforcé vos liens avec vos proches ?

    Le handicap n’a pas modifié les rapports familiaux : c’était avec appréhension que je craignais de reprendre mon rôle de maman, absente presque un an. Mais, le temps prouve que les liens maternels sont indéfectibles et que mes trois filles m’ont toujours considérée comme une maman « normale ». Mes parents ont appris à respecter mon indépendance pour garantir mon autonomie. Le handicap n’a pas altéré non plus les liens amicaux qui, sans préjugés, sont restés les mêmes.

    • Quel conseil donneriez-vous à un patient ?

    Quelque soit le traumatisme, la reconstruction n’est possible sans la mobilisation d’une force intérieure. Il faut trouver les ressources nécessaires pour agir, progresser et évoluer et donner du sens à son devenir. L’entourage médical, familial, amical peut contribuer à aider à développer ces capacités mais, c’est de votre envie que naîtra votre projet de vie.

    • Quel message souhaiteriez-vous faire passer à la communauté We Are Patients ?

    Personne n’est à l’abri de drame dans l’existence. C’est face à une épreuve que l’être humain déploie ses forces pour combattre, sans fuir ni subir. S’il choisit cette solution, il prouvera ainsi que chaque victoire, aussi infime soit-elle, ouvre le champ des possibles et peut mener à une existence heureuse. Partager son expérience avec d’autres personnes – la pair aidance – permet de se reconnaître et d’envisager un avenir meilleur.

    « Plains toi, mais pas trop. Quand ta force s’amenuise, tombe, mais relève toi aussitôt. Pleure
    un peu mais, n’oublie pas le rire ». Henri Lhotzky..

     

    https://wearepatients.com/handicap/tetraplegie-sylvie-20-ans-apres/

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